Реальность «Гаттаки»: пророчество, которое мы покупаем по цене ЭКО
«Если я дам вам диагностический инструмент, который позволит получить ребенка с в три раза более высокими шансами поступить в MIT, я думаю, люди заинтересуются».
Хотя это звучит как фраза из научно-фантастического фильма, на самом деле это цитата Стивена Хсу, профессора физики в Университете штата Мичиган и сооснователя компании Genomic Prediction, которая предлагает родителям новую технологию под названием «полигенный отбор эмбрионов».
В фильме «Гаттака» 1997 года мышление, отраженное в предложении Хсу, привело к антиутопии, где детей зачинали в лабораториях, а общество было разделено на генетических имущих и неимущих. Когда фильм только вышел, репродуктивные технологии, показанные в нем, были научной фантастикой, но сегодня они стремительно становятся научной реальностью.
Такие компании, как Genomic Prediction, Orchid, Herasight и Nucleus, теперь предлагают полигенный отбор эмбрионов — технологию, которая сортирует эмбрионы по их генетике и предсказывает будущие черты еще не родившихся детей. Это не то же самое, что старая технология скрининга эмбрионов на хромосомные аномалии и специфические моногенные генетические заболевания, такие как серповидноклеточная анемия и муковисцидоз. В отличие от нее, полигенный отбор эмбрионов стремится дать будущим родителям представление о гораздо более широком спектре признаков — от интеллекта до болезней сердца и депрессии.
Хсу считает, что это просто хороший бизнес, и он прав: в опросах многие потенциальные родители выражают заинтересованность в использовании этой технологии. Вопрос в том, должны ли мы позволять ему ее продавать.
Эти тесты полагаются на полигенные индексы (оценки), суммирующие тысячи мельчайших генетических влияний, чтобы попытаться предсказать вероятность проявления того или иного признака. Полигенные индексы — ценный инструмент для исследователей, стремящихся лучше понять влияние генетики на различные заболевания. Но предсказательная точность существующих полигенных индексов существенно варьируется от признака к признаку, и они, как правило, являются ненадежным руководством для прогнозирования будущего человека — не говоря уже об эмбрионе.
Исследователи обнаружили, что многие из так называемых генетических эффектов, обобщенных в существующих полигенных индексах, вообще не являются биологическими. Скорее, они отражают тот факт, что генетически похожие люди, как правило, живут в схожих регионах и имеют общие социальные и экономические условия. Полигенные индексы также плохо работают для людей, не представленных в обучающих данных — а именно, для людей неевропейского происхождения.
Потенциальные последствия полигенного отбора эмбрионов
Несмотря на их известные научные ограничения, использование полигенных индексов для отбора эмбрионов может подогреть веру в то, что дети, зачатые таким способом, по своей сути «лучше», чем те, кто был зачат без него, — подобно тому, что мы видели в «Гаттаке».
У родителей могут быть более высокие ожидания от детей, прошедших полигенный отбор. Люди, рожденные в результате такого отбора, могут искать потенциальных супругов, которые также были отобраны. Между тем, те, кто родился без отбора, могут столкнуться с заниженными ожиданиями, дискриминацией и стигмой, будучи признанными генетически неполноценными.
То, как мы воспринимаем друг друга, каким бы необоснованным оно ни было, оказывает глубокое влияние на наши социальные взаимодействия. Существует, например, долгая и тревожная история использования генетики для узаконивания вредных и неточных взглядов на расу и разжигания расового насилия.
В конце концов, полигенный отбор эмбрионов, вероятно, станет более точным в предсказании признаков по мере того, как геномные базы данных, используемые в медицинских исследованиях, будут расти и становиться более разнообразными — хотя насколько точным, будет зависеть от самого признака. Это делает нынешнее отсутствие регулирования вокруг технологии еще более тревожным.
Не существует согласованных стандартов относительно порога, при котором фундаментальная наука станет достаточно точной, чтобы оправдать ее использование при отборе эмбрионов. Компании почти ничто не обязывает быть прозрачными в отношении конкретных научных исследований, на которых основаны их услуги. Вводящая в заблуждение реклама на практике сталкивается с немногочисленными последствиями. Ведущие компании по отбору эмбрионов базируются в США не просто так: у нас нет правил.
Тем временем другие развитые страны применили гораздо более осторожный регуляторный подход. Такие страны, как Великобритания, Германия и Франция, полностью запретили полигенный отбор эмбрионов, хотя лазейки все еще существуют. Эти страны рано осознали, что оставлять столь важную технологию на милость рыночных сил — значит рисковать создать именно ту антиутопию, о которой предупреждала «Гаттака».
Будущие родители, страдающие от таких заболеваний, как болезнь Крона или шизофрения, могут рассматривать отбор эмбрионов как способ снизить шансы своего ребенка на подобную участь. В таких случаях трудно оправдать отказ от отбора эмбрионов. Но без надежного регулирующего аппарата скрининг на такие заболевания может непреднамеренно открыть дверь для отбора по куда более тревожным признакам: интеллекту, атлетизму или даже цвету кожи.
По меньшей мере две компании — Nucleus и Herasight — уже предлагают тестирование эмбрионов на интеллект.
Примечательно, что на данный момент эта технология недоступна большинству американцев по цене. Полигенный отбор эмбрионов требует прохождения ЭКО. Один цикл ЭКО стоит десятки тысяч долларов и не покрывается программой Medicaid. Генетическое тестирование каждого эмбриона перед имплантацией добавляет к общей стоимости еще тысячи.
Учитывая, что богатые имеют доступ к технологии, по мере повышения эффективности полигенного отбора эмбрионов существующее социальное неравенство между богатыми и бедными американцами может превратиться в биологическое.
Состоятельные американцы уже заинтересованы в идее использования отбора эмбрионов для «оптимизации» своего идеального ребенка. Миллионы долларов были вложены в эту индустрию технологическими элитами, такими как Алексис Оганян, сооснователь Reddit и муж теннисной суперзвезды Серены Уильямс, и Брайан Армстронг, сооснователь Coinbase. Среди известных клиентов полигенного отбора эмбрионов — Сэм Альтман из OpenAI и Илон Маск из Tesla.
Без регулирования ключевые этические и социальные вопросы, поднятые полигенным отбором эмбрионов, останутся без ответа: Какие черты характера родителям можно разрешить отбирать? Могут ли быть предъявлены необоснованные требования к детям, зачатым с помощью этой технологии? Не создаем ли мы тихо генетическую гонку вооружений, которая встраивает существующее социальное и экономическое неравенство в нашу ДНК?
Позволять компаниям предлагать отбор эмбрионов — значит еще больше склонять чашу социальной конкуренции в пользу тех, кто и так впереди. Регулирование не остановит научный прогресс, и на самом деле оно необходимо для того, чтобы гарантировать, что прогресс принесет пользу обществу, а не разделит его.
Самое пугающее в нынешней ситуации — это не сама технология, а вакуум вокруг нее. В этом вакууме этику заменяет маркетинг, а осторожность — амбиции первых последователей. Компании, подобные Genomic Prediction, играют роль не просто продавцов, а архитекторов нового социального порядка. Они убеждают нас, что отбор эмбрионов — это просто еще один инструмент в арсенале заботливого родителя, такой же, как витамины или репетитор по математике. Но разница колоссальна: витамины не определяют базовый потенциал человека до его рождения.
Илон Маск, Сэм Альтман и другие технологические провидцы, инвестирующие в эту сферу, вероятно, видят себя авангардом эволюции. Но их личный выбор (а Маск, как известно, стал отцом большого числа детей с помощью вспомогательных репродуктивных технологий) формирует прецедент. Когда самые богатые и влиятельные люди планеты начинают «настраивать» свое потомство, это посылает четкий сигнал остальным: генетическая лотерея больше не является обязательной, если у вас есть средства.
И вот тут возникает главный парадокс. Технология, рекламируемая как инструмент расширения возможностей и борьбы с болезнями, на деле рискует создать две separate species: «биологический аристократов» с оптимизированным геномом и «природных» людей, чей генетический материал будет считаться устаревшим и дефектным. Это уже не просто неравенство доходов — это апартеид, записанный в последовательности нуклеотидов.
Пока ученые спорят о точности полигенных индексов, бизнес уже продает надежду. И, как показывает история, надежда — самый ходовой товар. Но цена, которую общество заплатит за эту конкретную надежду, может оказаться непомерно высокой: мы рискуем получить мир, в котором судьба человека предрешена еще в пробирке, а социальные лифты работают только для тех, у кого «правильные» SNP (однонуклеотидные полиморфизмы). «Гаттака» была предупреждением. Сейчас она становится инструкцией по эксплуатации.
